Štítek: MRKH syndrom

O syndromu veřejně

/ Aneta / Napsat komentář

Je tomu opravdu tak! Článek o MRKH syndromu – respektive rozhovor se mnou, vyšel v rámci víkendové přílohy ‚Magazín Právo‘ deníku Právo a to již 18.1.2020. Článek se v první řadě zaměroval na vzácná onemocnění jako taková.  Nebudu již blíže specifikovat, přesvědčte se sami …. https://www.novinky.cz/zena/zdravi/clanek/kdyz-zivot-zatezuje-vzacne-onemocneni-40312148 … článek je již uveřejněn i na webu novinky.cz, který spadá po deník Právo.

Myslím, že se pan redaktor tématu ujal poměrně citlivě a čtivě. Jistě MRKH syndrom není tak závažným vzácným onemocněním, které by ohrožovalo na životě…jeho dopady jsou ovšem socio-ekonomicko-psychické. Dosah je celoživotní a jsem ráda, že o tom mohu dále hovořit a šířit povědomí o syndromu.

PS: V příštím týdnu také vyjde chystaný rozhovor o MRKH syndromu v rámci „Týdne vzácných onemocnění“ na vlnách Českém rozhlasu. Vyjde také v záznamu, který zde určitě také budu sdílet.

 

MRKH syndrom medikům

/ Aneta / Napsat komentář

Mnoho z nás se v rámci kontaktu s lékaři, myšleno nejen gynekology, setkalo s neznalostí naší diagnózy. Sama uznávám, že znát všechna vzácná onemocnění nelze a ani to není v popisu práce lékaře. Nicméně bude velkým benefitem, pokud o MRKH syndromu uslyší alespoň v průběhu studia a v jeho podvědomí zůstane i po dobu lékařské praxe.

Nejen z tohoto důvodu jsem oslovila, ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění, vedení Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol. Zde aktivně spolupracují s lidmi se vzácnými onemocněními a snaží se přiblížit problematiku medikům. V pondělí 28. 5. 2018 jsem tedy i já dostala možnost představit MRKH syndrom budoucím lékařům na půdě 2. LF UK. Prezentaci jsem měla na závěr výuky toho dne v rozsahu asi 20 minut následovanou diskuzí. Přestože je problematika MRKH syndromu velmi intimní a citlivá, všichni byli milí a opravdu taktní. Takže doufám, že jim mých 20 minut rozšířilo obzory a nám pacientkám pomohlo do budoucna při návštěvě „syndromuznalého“ lékaře.

A.