Londýn 2018 – Setkání pacientek s MRKH

Ve snaze najít inspiraci pro nás pacientky s MRKH v ČR, jsem zaskočila na podpůrné pacientské setkání v Londýně. Hledala jsem cokoliv, co tady v Evropě funguje. Z loňského setkání s několika pacientkami v Budapešti (http://mrkhsyndrom.cz/mrkh-konference-2017-budapest/) jsem se totiž dozvěděla, že podpora a společenství příliš nefunguje  a to napříč celou Evropou.

Z několika referencí jsem ovšem dostala tip na Queen Charlotte’s and Chelsea Hospital v Londýně. Zde, jak jsem se později dozvěděla, funguje tým – lékařka, specializovaná zdravotní sestra a psycholožka, které se plně věnují komplexní péči o pacientky s MRKH. Pod jejich záštitou je každý půlrok organizováno setkání pacientek. Program mají vždy zaměřen na nějaké téma a v průběhu celého odpoledne je možné se dodatečně informovat, seznámit se nebo jen tak posedět a vyslechnout si dané přednášky. Sama jsem se do jejich péče nikdy nedostala, ale mail s potvrzením diagnózy od mé ošetřující gynekoložky a mé vytrvání stačilo k pozvání na setkání.

Program byl následovný:

  1. Přehled možností IVF – surogátní mateřství
  2. Právní aspekty surogátního IVF a adopce
  3. Osobní zkušenost MRKH pacientky a surogátního IVF + společnost Surrogacy UK

Celé setkání bylo tedy orientováno na in vitro fertilizaci, možnosti mateřství a právní aspekty těchto variant. V prezentacích se vystřídali – lékařka, právník a pacientka s MRKH. Musím uznat, že organizačně vše proběhlo na vysoké úrovni a byl prostor na dotazy a možné poznámky. Přátelské prostředí a možnost vidět ostatní ženy, kterých mimochodem dorazilo cca. 20, bylo velmi povzbuzující. Téměř všechny dorazily s partnery popřípadě rodinnými členy, kteří se tak aktivně zapojili do diskuze.

Jak jsem již zmínila, všechny zúčastněné pacientky byly či jsou v péči dané kliniky. Centre for Disorders of Reproductive Development & Adolescent Gynaecology se ovšem zaměřuje na konzervativní typ terapie, to znamená, že zde neprobíhá žádná operační řešení při tvorbě neovaginy. Nedokážu říct, jaké jsou výsledky operační vs. konzervativní terapie, ale je to jistě jednou z variant při tvorbě neovaginy. Ráda bych, kdyby v budoucnu fungovalo spektrum možností pro MRKH pacientku. Tak by si mohla zvolit pro ni nejpřijatelnější variantu. Komplexní péče na klinice se nesestává pouze v terapii fyzické, o své pacientky se starají také z psychologického hlediska. Hovořila jsem o specifických psychologických aspektech u žen, které mají MRKH syndrom, s místní psycholožkou Dr Michelle Lipton. Je to velmi široké téma a zabralo by hodiny. Málokdo má bohužel zde v Česku čas věnovat se pacientkám s MRKH na úrovni, na které potřebují, když přichází otázky jako ‚Jsem dostatečně ženou? ; Pozná můj partner, že mám MRKH?; Je v pořádku, že pochybuji o své sexualitě? ‚. Michelle jsem proto požádala, zda by mi nezaslala vstupní dotazníky, které mají pro pacientky připraveny. Dále mi přislíbila odborné studie, které byly v této oblasti vypracovány.

„Výlet“ za informacemi byl psychicky náročný, ale vyplatil se. I takto malý krok je pro mě totiž velkým posunem kupředu s možným nasměrováním do budoucna.

https://www.mrkh.org.uk

Aneta

Do svých 16 let jsem neměla žádné problémy. O ničem jsem nevěděla. Tedy akorát jsem neměla menstruaci. Byla jsem u obvodní doktorky a ona mi doporučila, že už by byl čas navštívit gynekologa. Ovšem ten z mého stavu nebyl moudrý a nedovedl mi říct, kde je problém. Asi tři čtvrtě roku jsem chodila na různá vyšetření, dostávala jsem hormonální léčbu. Dokonce mě očkovali proti rakovině děložního čípku. Pan doktor nejspíš pacienta jako jsem já v životě neviděl. Skoro po roce mě nakonec odkázal na vyšší pracoviště, do Fakultní nemocnice v Motole. Tam mi vlastně hned při první návštěvě prof. Hořejší řekl, že se největší pravděpodobností jedná o Mayerův-Rokitanskyho-Küsterův-Hauserův syndrom (MRKH) s tím, že ultrazvuk jako diagnostická metoda nestačí. A tak jsem absolvovala svoji první operaci.

Číst →

MRKH syndrom medikům

Mnoho z nás se v rámci kontaktu s lékaři, myšleno nejen gynekology, setkalo s neznalostí naší diagnózy. Sama uznávám, že znát všechna vzácná onemocnění nelze a ani to není v popisu práce lékaře. Nicméně bude velkým benefitem, pokud o MRKH syndromu uslyší alespoň v průběhu studia a v jeho podvědomí zůstane i po dobu lékařské praxe.

Nejen z tohoto důvodu jsem oslovila, ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění, vedení Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol. Zde aktivně spolupracují s lidmi se vzácnými onemocněními a snaží se přiblížit problematiku medikům. V pondělí 28. 5. 2018 jsem tedy i já dostala možnost představit MRKH syndrom budoucím lékařům na půdě 2. LF UK. Prezentaci jsem měla na závěr výuky toho dne v rozsahu asi 20 minut následovanou diskuzí. Přestože je problematika MRKH syndromu velmi intimní a citlivá, všichni byli milí a opravdu taktní. Takže doufám, že jim mých 20 minut rozšířilo obzory a nám pacientkám pomohlo do budoucna při návštěvě „syndromuznalého“ lékaře.

A.

Připojte se!

Již nějakou dobu se snažím o zpopularizování MRKH syndromu. Ikdyž to není lehké, věřím, že se najdou i ženy, které o dané problematice chtějí hovořit a budou rády sdílet své pocity, osudy a rady mezi ostatní. Pokud byste se ráda zapojila a pomohla tak vytvořit komunitu žen s MRKH v České republice, neváhejte a kontaktujte mě na emailové adrese – mrkh.cze@gmail.com  popřípadě na FB stránkách https://www.facebook.com/mrkhcze/

Jak se můžete zapojit:

  1. Ráda byste se zapojila do vytváření komunity? – předání informací, najít odborníka nebo si jen popovídat.
  2. Distribuce informačních letáčků do gynekologických ambulancí/nemocnic v ČR.
  3. Mezinárodní spolupráce s pacientkami, návštěva konferencí; snaha najít další informace a ty uplatnit u nás.

Pokud váháte se sdílením a narušením soukromí, nemějte obavy. Informace, které si předáme nebudou nikde dále šířeny, pouze s Vašim souhlasem. Vše je dobrovolné.

Zapojte se také a pomozte rozšířit povědomí o MRKH syndromu.

A.

 

 

MRKH konference 2017 – Budapešť

Na začátku září proběhla menší, čistě pacientská konference v Budapešti. Nakonec se nás sešlo 7 pacientek ze 4 zemí Evropy. V příjemném prostředí hlavního města Maďarska jsem měla možnost setkat se s několika silnými ženami, které se snaží již aktivně zapojovat do dění okolo MRKH.

Dostala jsem pár cenných informací, jak se také zapojit, na co si dát pozor apod. Nicméně největším problémem zůstává, že ženy často nemají kontakt na žádného odborníka ve svém okolí. O svém zdravotním stavu tak často neví o mnoho víc, jako v době při diagnostikování syndromu. Nadále je také kámen úrazu tabu, jež staví pacientky do pozice studu. Často nedokáží o svém syndromu hovořit ani v rodinném kruhu, natož s přáteli. Na sebeuvědomění a přijetí svého zdravotního stavu je velmi těžké pracovat a některé z nich zmiňovaly spolupráci s psychologem. Dalším bodem, který mě zaujal, je velmi dobrá spolupráce odborníků ve Velké Británii. Pacientky tu mají dokonce půlroční schůzky na specializované klinice v Londýně. Pokusím se z touto klinikou v budoucnu spojit a popřípadě navštívit jednu z jejich konferencí. Myslím, že by zde bylo určitě na místě zjistit, jak systém funguje a jak jej aplikovat u nás.

Díky tomuto třídennímu výletu jsem měla možnost nejen diskutovat o MRKH, ale dostala jsem podporu a porozumění, které je tak potřeba. Myslím, že se s několika z nich ještě v budoucnu setkáme.

Vítejte …

…na nově vzniklé stránce věnované MRKH syndromu.

Pokud hledáte informace o MRKH, podporu a další informace, tak jste zde správně. Není nic jednoduššího, než se zapojit a  společně vytvořit prostředí pro nás pacientky. Není zde žádným tabu hovořit o svém zdravotním stavu a diskutovat o svých problémech spojených se syndromem.