Aneta

Do svých 16 let jsem neměla žádné problémy. O ničem jsem nevěděla. Tedy akorát jsem neměla menstruaci. Byla jsem u obvodní doktorky a ona mi doporučila, že už by byl čas navštívit gynekologa. Ovšem ten z mého stavu nebyl moudrý a nedovedl mi říct, kde je problém. Asi tři čtvrtě roku jsem chodila na různá vyšetření, dostávala jsem hormonální léčbu. Dokonce mě očkovali proti rakovině děložního čípku. Pan doktor nejspíš pacienta jako jsem já v životě neviděl. Skoro po roce mě nakonec odkázal na vyšší pracoviště, do Fakultní nemocnice v Motole. Tam mi vlastně hned při první návštěvě prof. Hořejší řekl, že se největší pravděpodobností jedná o Mayerův-Rokitanskyho-Küsterův-Hauserův syndrom (MRKH) s tím, že ultrazvuk jako diagnostická metoda nestačí. A tak jsem absolvovala svoji první operaci.

Operace potvrdila moji diagnózu. Lékaři mi tehdy řekli, že nebudu mít děti a můžu se soustředit na kariéru. Byla to pro mě dost drtivá zpráva a byla bych se ji radši dozvěděla jinak. Dnes to vidím i z druhé strany a jako medik vnímám i vytížení lékařů.

Moje diagnóza znamená agenezi dělohy a vagíny. Pacientkám, jako jsem já, lékaři nabízejí operaci, která jim má umožnit sexuální život. Mě se ale nelíbil princip té operace. Navíc je hodně bolestivá. Tak jsem hledala jiná řešení.

Se svou diagnózou jsem se vrátila do svého rodného města ke své obvodní lékařce. Řekla mi: „mám jednu takovou pacientku, ale nemůžu vám o ní nic říct.“ Shodou náhod jsme se pak s tou slečnou sešli. Právě od ní jsem se dozvěděla, že na jedné klinice v Římě probíhá studie tvorby tohoto orgánu pomocí laboratorně vypěstované vlastní tkáně. Dala mi kontakt a já jsem jim začala psát maily o tom, že bych se chtěla studie zúčastnit.

Nakonec to dopadlo velmi dobře. S paní doktorkou jsme se spojili a v roce 2010 jsem tam v létě jela na první vyšetření, které mělo určit, jestli jsem vhodnou kandidátkou. Následně jsem absolvovala odběr buněčné tkáně, ze které oni laboratorně vytvořili nový orgán. V říjnu jsem podstoupila další dvě operace, při nichž mi lékaři vložili nový orgán do těla. Pak jsem byla už jen na jedné kontrole a předali mě zpět do rukou českých gynekologů.

Tedy nebylo to úplně bez bolesti, ale výsledek je klinicky nerozeznatelný. Nová tkáň je nejblíž normálně fyziologicky vyvinutému orgánu, co může být. Byla jsem druhá Češka a patnáctá žena na světě, která takovouto léčbu absolvovala. 

Měla jsem ovšem veliké štěstí a všechno mě to dost zocelilo. Musela jsem si sama zařídit pojišťovnu, letenky, domlouvání s lékaři. Dohromady jsem prodělala čtyři operace, ale zaplaťpánbůh za ně. Musela jsem to zvládnout.

Nejsem svůj syndrom

Teď mi mé onemocnění nepůsobí žádné zdravotní komplikace, neohrožuje mě na životě, ale jsem pořád pacientkou. MRKH má dva typy. Buď jde jen o problém vývoje orgánů, nebo jsou s ním spojené ještě další příznaky – kostní modifikace, urologické problémy nebo poruchy sluchu. Já naštěstí žádné další projevy nemám. Jsem normální žena a není na mě nic vidět. A to také spoustu lidí mate.

Vlastně je docela těžké mentálně zvládat život s touto nemocí. Od chvíle, kdy jsem se dozvěděla svou diagnózu už uběhlo hodně času a ušla jsem kus cesty. Nejdřív jsem skoro nikomu neříkala, co mi je. Nedokázala jsem to ani vyslovit, aniž bych měla pocity úzkosti. Brala jsem si každou poznámku, kterou mi někdo řekl. Sexualita jako taková není u nás tabu, jenže tohle téma je něco docela jiného.

Když o své diagnóze hovořím, lidé si stále představují bůhvíco. Mám extrovertní povahu a snažím se koukat na věci vždycky z té lepší stránky. Když narazím na nějakou nemožnou situaci nebo nepochopení, říkám si: „on to tak nemyslel“. Vím, že nejsem svůj syndrom. To, jaká jsem a proč mě mají lidi rádi, není dáno mou nemocí. Naštěstí mám velikou oporu ve svém okolí a přátelích a jsem za ně vděčná. Pochybnosti i pocit studu se objevují stále a oni mi pomáhají je překonávat.

Vždycky jsem si říkala, že na tom budu nejhůř, až uvidím kamarádky okolo sebe, jak mají děti. Teď okolo sebe už takové kamarádky mám a zvládám to. Nosím hračky jejich dětem a dělám jim tetu. A nejsem kvůli tomu na ně nepříjemná a netrápím se, když z takové návštěvy přijdu domů.

Kdybych pomohla aspoň jedné další pacientce, byla bych šťastná

U nás zatím nefunguje žádná komunita pacientek. Přitom je vzájemná podpora velmi zapotřebí. Nikdo vás nepochopí tak, jako druhá pacientka se stejnou nemocí. Můžeme si promluvit, o tom, co cítíme, můžeme si pomáhat a poradit. Mohli bychom se setkávat třeba jednou za čtvrt nebo půl roku.

Když si představím sebe v 16 letech, kdy jsem dostala tu diagnózu, nevěděla jsem vůbec nic. Nikdo mi nevysvětlil, co se mnou doopravdy je. Co můžu dělat. Ty informace jsem nasbírala časem. Dnes už je situace trochu lepší, ale je stále potřeba ostatním pacientkám pomáhat se zorientovat. Proto jsem se rozhodla založit pacientskou organizaci a také vstoupit do ČAVO. Zatím mám web a provozuju Facebookové stránky.

Poučení o nemoci ovšem nepotřebují jen pacientky, ale i lékaři. Onemocnění je vzácné, a tak na něj často ani nepomyslí. Pak je ovšem potíž už při stanovení diagnózy.

Problém je také v tom, že péče o pacientky s MRKH není centralizována. Nemáme jednoho lékaře, u něhož bychom se soustředily a který by se našemu onemocnění soustavně věnoval. Běžní lékaři – gynekologové se s naší nemocí setkávají málo a tím pádem moc nevědí, jak s ní zacházet.

Aneta Mořkovská

Tento rozhovor byl vytvořen a uveden na stránkách Česke asociace pro vzácná onemocnění – http://vzacni.cz/nesmime-se-stydet-a-bat-mrkh/ 

Za spolupráci srdečně děkuji panu Kučerovi, který můj příběh zpracoval.

 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *