Kdo jsme

Tato stránka je určena pro …

  • pro nově diagnostikované pacientky
  • pro ty, co jsou již hrdými MRKH bojovnicemi
  • popřípadě pro rodinné členy a kohokoliv, kdo má zájem o bližší informace.

Již nějakou dobu se snažím vytvořit příjemné a otevřené prostředí pro všechny výše zmíněné. V České republice zatím nic podobného není, takže se pokusím o změnu.

Cílem této skupiny je jednoduše poskytnout dostupné informace, vyměnit si zkušenosti a vzájemnou oporu. Problémem je v současnosti najít specialistu, který by zaštítil pacientky a komplexně nasměroval monitoraci všech komplikací se syndromem spojených. Dále chci rozšířit povědomí o MRKH syndromu mezi lékaři, abychom byly správně léčeny, musíme být slyšet. Aktivně se snažím zapojit také do mezinárodní sítě žen s MRKH. Samostatnou kapitolou je i Česká asociace pro vzácná onemocnění, které jsem členem. Jejich podpora se stala základem pro nápad vytvořit něco, co nás pacientky spojí.

Hlavní myšlenkou je, aby se žádná žena s MRKH syndromem necítila sama a byla hrdá na svůj syndrom.