MRKH konference 2017 – Budapešť

Na začátku září proběhla menší, čistě pacientská konference v Budapešti. Nakonec se nás sešlo 7 pacientek ze 4 zemí Evropy. V příjemném prostředí hlavního města Maďarska jsem měla možnost setkat se s několika silnými ženami, které se snaží již aktivně zapojovat do dění okolo MRKH.

Dostala jsem pár cenných informací, jak se také zapojit, na co si dát pozor apod. Nicméně největším problémem zůstává, že ženy často nemají kontakt na žádného odborníka ve svém okolí. O svém zdravotním stavu tak často neví o mnoho víc, jako v době při diagnostikování syndromu. Nadále je také kámen úrazu tabu, jež staví pacientky do pozice studu. Často nedokáží o svém syndromu hovořit ani v rodinném kruhu, natož s přáteli. Na sebeuvědomění a přijetí svého zdravotního stavu je velmi těžké pracovat a některé z nich zmiňovaly spolupráci s psychologem. Dalším bodem, který mě zaujal, je velmi dobrá spolupráce odborníků ve Velké Británii. Pacientky tu mají dokonce půlroční schůzky na specializované klinice v Londýně. Pokusím se z touto klinikou v budoucnu spojit a popřípadě navštívit jednu z jejich konferencí. Myslím, že by zde bylo určitě na místě zjistit, jak systém funguje a jak jej aplikovat u nás.

Díky tomuto třídennímu výletu jsem měla možnost nejen diskutovat o MRKH, ale dostala jsem podporu a porozumění, které je tak potřeba. Myslím, že se s několika z nich ještě v budoucnu setkáme.

1 komentář

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *