Ve snaze najít inspiraci pro nás pacientky s MRKH v ČR, jsem zaskočila na podpůrné pacientské setkání v Londýně. Hledala jsem cokoliv, co tady v Evropě funguje. Z loňského setkání s několika pacientkami v Budapešti (http://mrkhsyndrom.cz/mrkh-konference-2017-budapest/) jsem se totiž dozvěděla, že podpora a společenství příliš nefunguje a to napříč celou Evropou.
Z několika referencí jsem ovšem dostala tip na Queen Charlotte’s and Chelsea Hospital v Londýně. Zde, jak jsem se později dozvěděla, funguje tým – lékařka, specializovaná zdravotní sestra a psycholožka, které se plně věnují komplexní péči o pacientky s MRKH. Pod jejich záštitou je každý půlrok organizováno setkání pacientek. Program mají vždy zaměřen na nějaké téma a v průběhu celého odpoledne je možné se dodatečně informovat, seznámit se nebo jen tak posedět a vyslechnout si dané přednášky. Sama jsem se do jejich péče nikdy nedostala, ale mail s potvrzením diagnózy od mé ošetřující gynekoložky a mé vytrvání stačilo k pozvání na setkání.
Program byl následovný:
- Přehled možností IVF – surogátní mateřství
- Právní aspekty surogátního IVF a adopce
- Osobní zkušenost MRKH pacientky a surogátního IVF + společnost Surrogacy UK
Celé setkání bylo tedy orientováno na in vitro fertilizaci, možnosti mateřství a právní aspekty těchto variant. V prezentacích se vystřídali – lékařka, právník a pacientka s MRKH. Musím uznat, že organizačně vše proběhlo na vysoké úrovni a byl prostor na dotazy a možné poznámky. Přátelské prostředí a možnost vidět ostatní ženy, kterých mimochodem dorazilo cca. 20, bylo velmi povzbuzující. Téměř všechny dorazily s partnery popřípadě rodinnými členy, kteří se tak aktivně zapojili do diskuze.
Jak jsem již zmínila, všechny zúčastněné pacientky byly či jsou v péči dané kliniky. Centre for Disorders of Reproductive Development & Adolescent Gynaecology se ovšem zaměřuje na konzervativní typ terapie, to znamená, že zde neprobíhá žádná operační řešení při tvorbě neovaginy. Nedokážu říct, jaké jsou výsledky operační vs. konzervativní terapie, ale je to jistě jednou z variant při tvorbě neovaginy. Ráda bych, kdyby v budoucnu fungovalo spektrum možností pro MRKH pacientku. Tak by si mohla zvolit pro ni nejpřijatelnější variantu. Komplexní péče na klinice se nesestává pouze v terapii fyzické, o své pacientky se starají také z psychologického hlediska. Hovořila jsem o specifických psychologických aspektech u žen, které mají MRKH syndrom, s místní psycholožkou Dr Michelle Lipton. Je to velmi široké téma a zabralo by hodiny. Málokdo má bohužel zde v Česku čas věnovat se pacientkám s MRKH na úrovni, na které potřebují, když přichází otázky jako ‚Jsem dostatečně ženou? ; Pozná můj partner, že mám MRKH?; Je v pořádku, že pochybuji o své sexualitě? ‚. Michelle jsem proto požádala, zda by mi nezaslala vstupní dotazníky, které mají pro pacientky připraveny. Dále mi přislíbila odborné studie, které byly v této oblasti vypracovány.
„Výlet“ za informacemi byl psychicky náročný, ale vyplatil se. I takto malý krok je pro mě totiž velkým posunem kupředu s možným nasměrováním do budoucna.
